Attenzione: il contenuto e il video che segue contengono alcune immagini che potrebbero risultare difficili da vedere, ma riteniamo che la storia di Jonathan sia troppo importante per passarla sotto silenzio.

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In un mondo perfetto, il quattordicenne Jonathan Pitre di Russel nell'Ontario, sarebbe un atleta in forma, che si allena tutti i giorni e lavora fino ad arrivare a giocare come centro per la squadra di hockey di professionisti degli Ottawa Senators.

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Ma la realtà è esattamente l'opposto. Jonathan è affetto da una rara patologia della pelle, l'epidermolisi bollosa (EB), che lo fa soffrire costantemente.

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Ci chiediamo se abbia mai sognato un giorno senza dolore. E come ogni persona normale, è davvero così. Ma il dolore sarà sempre con lui, spingendolo ai limiti, e spesso oltre.

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I bambini affetti da questa patologia sono spesso noti come "bambini farfalla" a causa del fatto che la loro pelle è fragile e delicata come le ali di una farfalla. Ma anche se sono fragili, hanno pur sempre il cuore di guerrieri.

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Nell'EB, la pelle ha problemi a ricostruire le proteine che la mantengono compatta, causando dolore e vesciche a fronte di qualsiasi attrito, anche lieve. Anche mangiare provoca vesciche in gola. Questa è uno delle patologie genetiche più rare e più dolorose di cui una persona possa essere affetta.

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Con la sua patologia, Jonathan non potrà mai andare in palestra o diventare un atleta professionista. Ma questo ragazzo volitivo crede di avere lo sport nel DNA. Jonathan è riuscito a provare alcuni sport, come l'hockey su slittino. Ma il recupero dopo ogni allenamento alla fine è diventato troppo difficile da gestire.

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Per evitare l'infezione, Jonathan e sua madre devono affrontare la parte più straziante della sua giornata: il bagno.

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Quando è completamente bagnato, i due rimuovono lentamente tutte le bende dal suo corpo. Il dolore che avverte si può solo immaginare.

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Quando le bende sono state rimosse, la seconda fase è quella di riequilibrare il suo corpo. L'intero processo può richiedere fino a tre ore e avviene almeno ogni due giorni.

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La madre di Jonathan, Tina, ritiene che la parte più difficile è sapere che lei è quella che gli provoca il dolore. Il fatto che Jonathan la preghi di smettere, ma sapere che non può farlo è davvero straziante.

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Fino al 2012, Jonathan credeva di essere l'unica persona a soffrire di questa patologia. A quel punto era stato invitato a una conferenza sull'EB dove ha incontrato molti bambini, proprio come lui. L'incontro con loro lo ha aiutato a capire che non era più solo e che voleva diventare un ambasciatore per aiutare e incoraggiare altre persone come lui.

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Tramite l'Ottawa Citizen, Jonathan condiviso la sua storia che si è diffusa rapidamente sul Web.

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Un lettore speciale, Bryan Murray, che è anche general manager della squadra di hockey preferita di Jonathan, è stato così commosso dalla storia che lo ha voluto aiutare in ogni modo possibile.

Nel novembre del 2014, gli Ottawa Senators hanno invitato Jonathan a diventare scout professionista per un giorno.

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Ha potuto guardare la partita, parlare di hockey e incontrare tutti i giocatori.

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Da quel giorno, Jonathan ha contribuito a raccogliere oltre 100 mila dollari per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'EB.

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Non esiste una cura per l'epidermolisi bollosa, e la maggior parte dei bambini con diagnosi di questa malattia, non sopravvivono ai 30 anni. Per quanto la vita di Jonathan sia dolorosa, il sostegno e l'amore che riceve dalle persone che lo circondano lo aiutano a continuare e rappresentano una motivazione per svegliarsi ogni mattina. Dice con saggezza: "Sono qui, ho intenzione di procedere passo dopo passo, giorno per giorno, e non si sa mai cosa riserva il futuro; magari vivrò fino a 100 anni. Non possiamo saperlo, ma non ho intenzione di arrendermi tanto presto. Voglio andare avanti."

Nonostante la sua condizione paralizzante, Jonathan mostra incredibile di forza e determinazione. Bisogna davvero essere testimoni del suo viaggio per apprezzarlo. Se la sua storia vi ha commosso come è accaduto a noi, condividete questo video con gli amici su Facebook, e fate conoscere l'incredibile viaggio di Jonathan.